У Верховної Ради України з’явився шанс врятувати сотні немовлят!

Spina Bifida — спинномозкова кила або розщілина хребта — є важкою вродженою вадою розвитку.

Як правило, немовлята з такою патологією приречені. А ті, кому вдається вижити, на все життя залишаються людьми з інвалідністю, які потребують постійної медичної опіки та особливого піклування рідних. Є і обнадійлива новина: Україна в змозі протиставити хворобі дієву панацею та майже вдвічі скоротити випадки народження дітей із цією підступною вадою.

Найгірші показники в Європі

Частота дефектів невральної трубки (спиномозкової кили та аненцефалії), наслідками яких є або смерть, або довічний параліч, найвища в Україні серед європейських держав. Про це свідчать дані мережі ЄС з моніторингу вроджених вад розвитку EUROCAT.

Україна також очолює європейський антирейтинг за неонатальною смертністю загалом (кількістю новонароджених, які помирають протягом перших 28 днів життя). Із 1000 немовлят помирають у середньому 8 дітей. Для порівняння: у Франції — 4, Швеції — 3, Литві — 4, Італії — 3 тощо.

Світова медична спільнота ще кілька десятків років тому довела, що однією з основних причин утворення в організмі плода патологій Spina Bifida є нестача вітамінів, мінеральних речовин та мікроелементів, зокрема, фолієвої кислоти. Науковці дійшли висновку, що для мінімізації ризику народження дитини з дефектами невральної трубки жінки дітородного віку мають щодня додатково отримувати 400 мкг фолієвої кислоти. До речі, саме така добова потреба фолієвої кислоти визначена для всього дорослого населення України наказом Міністерства охорони здоров’я України № 1073 (від 03.09.2017 року) «Про затвердження Норм фізіологічних потреб населення України в основних харчових речовинах і енергії».

Проте отримати добову норму фолатів сучасній середньостатистичній людині практично неможливо природним шляхом. Адже фолієва кислота, що міститься в деяких продуктах харчування рослинного походження, нестійка до теплової обробки, дії ультрафіолетових променів та повітря, приблизно 70% фолатів втрачається під час приготування їжі.

Зерно істини

Цивілізований світ віднайшов дієвий інструмент запобігання та профілактики захворюваності на Spina Bifida. Понад 80 країн світу запровадили та реалізовують державні програми фортифікації борошна — збагачення під час виробничих процесів фолієвою кислотою, яка містить найважливіший вітамін B9. Наприклад, у Канаді та США такі програми діють уже протягом 20 років. Ці країни власним досвідом довели можливість зменшити випадки народження хворих дітей та скоротити неонатальну смертність у середньому на 50%.

Переконана в тому, що світовий досвід допоможе кардинально змінити ситуацію і в Україні. Скажу більше. Навколо спільної законодавчої ініціативи Жіночого руху «ЗА МАЙБУТНЄ» та народних депутатів від партії «ЗА МАЙБУТНЄ» щодо запровадження на державному рівні практики фортифікації борошна об’єдналися українські науковці, медики, громадські організації та профільні асоціації, що опікуються дітьми з дефектами невральної трубки.

Голос розуму

Українські науковці та лікарі зверталися до Верховної Ради України та уряду з проханням врегулювати питання фортифікації борошна на законодавчому рівні ще 10 років тому. Як свідчить у своєму зверненні до голови Верховної Ради України ректор Тернопільського національного медичного університету ім. Горбачевського Михайло Корда, ініціативу активно підтримували Національна академія медичних наук України, Міністерства охорони здоров’я та аграрної політики, численні державні та недержавні організації.

«Ініціатива була схвалена багатьма українськими та міжнародними експертами в галузі виробництва борошна, широкою світовою громадою нейрохірургів та багатьох інших сфер, щоб зменшити частоту вад невральної трубки та смертність», — пише Михайло Корда.

Користь від збагачення борошна фолієвою кислотою підтверджує у своєму листі на адресу спікера парламенту і президент Української асоціації нейрохірургів Володимир Смоланка.

«Важливо зазначити, що в Україні вже виробляється фортифіковане фолієвою кислотою борошно, але лише на експорт», — говорить відомий нейрохірург.

Зі свого боку голова Благодійного фонду розвитку та абілітації дітей, молоді та людей з інвалідністю «Мрії збуваються» Ірина Зурма Слава нагадує, що проєкт закону України № 9117 «Про фортифікацію борошна» все ж таки був зареєстрований у Верховній Раді 21 вересня 2018 року, а 7 лютого 2019 року внесений до порядку денного пленарного засідання. Проте після виборів нового складу Верховної Ради 29 серпня 2019 року закон був відкликаний.

«Ми, батьки дітей зі Spina Bifida, стикаємося зі складними питаннями соціалізації, реабілітації та абілітації наших дітей. І якщо в майбутнього покоління є шанс бути здоровим, просимо Вас — надайте йому такий шанс!» — звертається до спікера Верховної Ради, прем’єр-міністра та членів уряду Ірина Зурма Слава.

Усе в наших руках!

Хочу зазначити, що такий шанс у Верховної Ради з’явився знову. Як я вже казала, за ініціативи Жіночого руху «ЗА МАЙБУТНЄ» та в тісній співпраці з народними депутатами від партії «ЗА МАЙБУТНЄ» розроблений та зареєстрований у парламенті оновлений проєкт закону України № 5657 «Про фортифікацію борошна». Автором законопроєкту є заступниця голови Комітету ВРУ з питань гуманітарної та інформаційної політики Ірина Констанкевич.

Наразі документ перебуває на розгляді профільних комітетів ВРУ. І від того, наскільки швидко та якісно народні депутати підготують у комітетах проєкт закону до винесення на пленарне засідання, цілком залежатиме, чи використає Україна свій другий шанс на порятунок сотень життів немовлят.

Погодьтеся, втратити таку можливість у черговий раз уже якось не по-людськи…