«Сонячні люди» в похмурій країні

Чому Україна така непривітна до людей із синдромом Дауна?

Близько 15 тис. людей в Україні мають генетичні особливості, які називають синдромом Дауна. Щорічно народжується більше 400-т таких дітей.  Їх називають «сонячними людьми», але справжнього тепла, любові та розуміння для них дуже бракує.

Починається все ще в пологовому будинку. Страшно сказати, але деякі лікарі переконують батьків відмовитись від дітей, у яких виявили синдром Дауна. І далеко не всі дорослі мають силу волі протистояти цим умовлянням.  Кожного третього особливого малюка залишають напризволяще.

Виховання «сонячних дітей» та їх соціалізація лягає виключно на родину. Держава майже не допомагає, переклавши цю місію на благодійників та на самих батьків.  А замість інклюзії, про яку так багато говорять, панує відторгнення дітей з особливостями та прагнення їх ізолювати.

Світ вже давно відійшов від такої концепції. Навпаки, спеціалісти наполягають на спілкуванні з однолітками, аби в майбутньому інтеграція в доросле життя відбулась безболісно, без психологічних травм.

Проте частина суспільства не готова визнавати «сонячних людей». Їх жахаються ніби прокажених, батьки не пускають своїх дітей гратися з такими малюками, не хочуть, щоб вони ходили до звичайних дитячих садочків та шкіл, вимагають, аби особливі діти менше з’являлися на вулиці та в громадських місцях. Мовляв, ті своїм виглядом псують їм настрій.

На щастя, в останні роки розширюється мережа інклюзивно-ресурсних центрів. Це обнадіює. Там дітям з особливостями  надають психолого-педагогічні та корекційно-розвиткові послуги і здійснюють системний та кваліфікований супровід. Проте, їх ще недостатньо, а в деяких центрах не вистачає спеціалістів, які б могли ефективно працювати з особливими дітьми.

Жіночий рух «ЗА МАЙБУТНЄ» через своїх депутаток в місцевих радах працює над цим питанням. Будемо ініціювати відкриття додаткових центрів, а також модернізацію вже існуючих. Об’єднаємо усіх небайдужих представників громад, незалежно від їхніх політичних поглядів. Бо це саме те питання, щодо якого можна і треба дійти згоди.

А ще сфокусуємось на психологічній підтримці батьків, які виховують дітей із синдромом Дауна. Вони відчувають колосальні навантаження та стреси. І увага фахових психологів допоможе їм краще піклуватися про своїх особливих малюків.

На рівні законодавства теж маємо певний прогрес. В 2018 році Верховна Рада ухвалила закон, що дозволив асистенту дитини з особливими освітніми потребами супроводжувати її в школі чи у дитячому садку. А за заявою батьків можна створити інклюзивні групи чи класи. Проте на практиці такі чудові норми реалізуються дуже повільно. Надто довго наша освітня система перебувала в полоні стереотипів про те, що «не такі, як усі» діти підлягають ізоляції.

Найскладніший етап для людей із синдромом Дауна починається тоді, коли вони виходять у доросле життя. Якщо в країнах Європи та Америки є можливість влаштуватися на роботу, реалізуватись в творчості, то в Україні на це здатні одиниці. Не через фізичні та інтелектуальні особливості, а через ворожість зовнішнього світу.

Типове майбутнє для «сонячної людини» в Україні – залишатися в чотирьох стінах під опікою рідних. І дуже щастить, якщо такі близькі в них є.

Наразі люди з синдромом Дауна гостро потребують адаптаційних програм, що допоможуть знайти свій шлях у житті. Такі програми може ініціювати держава і місцеві громади. Завдання Жіночого руху «ЗА МАЙБУТНЄ» достукатись до управлінців усіх рівнів, аби справа зрушила з місця.

Впевнена, що разом ми спростуємо міф про нездатність «сонячних людей» до праці. Для цього є надихаючі приклади. Іспанець Пабло Пінеда – перший із синдромом Дауна здобув університетську освіту, а потім ще й став актором. Для американки Джеймі Брюер її особливість не завадила кар’єрі моделі. Француженка Мелані Сегард опанувала професію ведучої прогнозу погоди на національних телеканалах. Житель штату Нью-Мексико Тім Харріс реалізувався як успішний ресторатор. А Карен Гаффні з Каліфорнії здобула низку нагород на параолімпіадах, як вправна плавчиня.

Можна годинами розповідати про талановитих людей із синдромом Дауна. Але найкраще зробити так, аби ми могли їх побачити поряд. Час розвіяти атмосферу неприязні та ворожості і дати можливість «сонячним людям» проявити свої кращі почуття і таланти, а навзаєм подарувати їм частину свого душевного тепла.