Гемофилия в Украине: 2569 человек, которые не должны были стать инвалидами

12 апреля 2018 г. в Киеве на круглом столе состоялась презентация результатов первого в Украине комплексного исследования ситуации с заболеваемостью, диагностикой и лечением гемофилии.

В обсуждении результатов исследования принял участие эксперт Европейского консорциума гемофилии Деклан Нун, ведущие врачи-гематологи, представители органов власти, международных и общественных организаций.

По данным исследования, инициатором проведения которого выступило Всеукраинское общество гемофилии, из-за нехватки безопасных и эффективных препаратов свертываемости крови в Украине 99% пациентов с гемофилией являются инвалидами. В то время как в Европе люди с таким диагнозом в большинстве своем не имеют инвалидности и могут вести нормальный образ жизни: учиться, работать, заниматься экстремальными видами спорта, служить в армии.

По официальной статистике МОЗ, это 2569 человек, 667 из них дети. Однако, согласно данным исследования, количество больных этим редким генетическим заболеванием в нашей стране может быть в несколько раз выше. «Если сравнить уровень заболеваемости в Украине и соседних странах ЕС, оказывается, что украинцы болеют гемофилией в 2-3 раза реже чем поляки или чехи. Это генетическое заболевание и, к сожалению, у нас нет против него иммунитета. А значит учет пациентов и диагностика пока в Украине пока не дают возможности оценить реальный масштаб проблемы», - отмечает глава Всеукраинское общество гемофилии Александр Шмило.

По словам эксперта Европейского консорциума гемофилии Деклана Нуна, по опыту европейских стран наиболее эффективным механизмом решения проблем людей с гемофилией является ответственная позиция государства: «Роль общественных организаций и врачей, конечно нельзя недооценивать. Однако комплексное решение проблемы возможно, прежде всего, при централизованном и ответственном подходе со стороны государства». К сожалению, представители Министерства охраны здоровья Украины не нашли возможности принять участие в обсуждении проблемы гемофилии в Украине.

При этом, по данным организации пациентов, по минимальным оценкам потенциальные потери государства из-за недостаточно эффективного лечения гемофилии составляют более 70 млн грн. в год: бюджетные расходы на выплаты пенсий и пособий по инвалидности взрослым и детям, а также недополученные налоговые отчисления из-за инвалидизации и потери трудоспособности пациентов. 

По словам Александра Шмило, за последние несколько лет в мире был сделан большой шаг вперед по лечению гемофилии. «Сейчас есть препараты, которые не нужно вводить в вену через день. Они вводятся подкожно, действуют дольше, вводятся реже и, что самое главное, не несут риска инфицирования и развития ингибиторных форм. Люди могут работать, жить нормальной жизнью и не требуют дополнительной поддержки от государства», - подчеркивает глава организации пациентов. В Украине же, по его словам, люди с гемофилией иногда вынуждены использовать препараты, в прямом смысле слова прошлого века.

Производители инновационных препаратов, принявшие участие в работе круглого стола отмечают, что, со своей стороны, они готовы искать механизмы для того, чтобы передовые разработки для лечения таких сложных заболеваний, как гемофилия, были доступными для украинцев.

 «Механизмы, позволяющие предоставлять скидку на инновационные препараты в размере 50% и даже 70% существуют. Они уже давно отработаны в других странах. Для того, чтобы они заработали в Украине необходимо наладить конструктивный диалог между производителями и государством и убрать некоторые бюрократические барьеры. Мы готовы обсуждать это на всех уровнях», - заявил Деян Нешич генеральный директор компании «Рош Украина».

Пока же, по данным исследования, из-за недостаточного финансирования закупки препаратов и взрослые, и дети в Украине в большинстве случаев не имеют возможности  получать профилактическое лечение гемофилии, позволяющее предупредить появление внутренних гематом, кровоизлияний и других осложнений, приводящих к инвалидизации пациентов. 

«По данным социологического исследования профилактическое лечение в Украине получают только 9% взрослых и 23% детей. Остальные получают препараты «по требованию», в случае возникновения осложнений, при необходимости хирургического вмешательства», - комментирует результаты исследования Сергей Говоруха, генеральный директор украинского офиса международного исследовательского агентства IFAK Institut. 

Основными проблемами, связанными с лечением гемофилии, пациенты называют: недостаточное количество препаратов свертываемости крови, их низкое качество и, как следствие, риск инфицирования пациентов гепатитом С и ВИЧ, а также дальнейшая инвалидизация пациентов.

По итогам работы круглого стола была принята резолюция, определяющая основные задачи по решению проблемы гемофилии в Украине с привлечением Министерства здравоохранения Украины и других государственных органов, врачей и пациентов, производителей инновационных препаратов, международных и общественных организаций.