Почему рассеянный склероз отнимает будущее у 20 тысяч украинцев?

18 апреля 2018 г. в Киеве состоялось обсуждение результатов первого в Украине комплексного исследования ситуации с заболеваемостью, диагностикой и лечением рассеянного склероза (РС).

В работе круглого стола, организованного Всеукраинской ассоциацией инвалидов рассеянного склероза, приняли участие ведущие врачи-неврологи Украины, представители органов власти, международных и общественных организаций, а также эксперт польской организации пациентов с рассеянным склерозом.

Результаты исследования, проведенного по инициативе Всеукраинской ассоциации инвалидов рассеянного склероза, демонстрируют тревожную для украинцев статистику. Во всем мире рассеянный склероз признан одной из главных причин инвалидизации молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет. В Украине же из-за недостаточного охвата лечением и нехватки препаратов для эффективной терапии 88% из 20719 пациентов с этим диагнозом являются инвалидами. При этом, по данным ассоциации, реальный уровень заболеваемости рассеянным склерозом в Украине может быть в два раза выше.

«Сейчас, финансирования, выделяемого государством, хватает на приобретение чуть более чем 10% от необходимого количества препаратов для лечения рассеянного склероза. Это приводит к тому, что пациенты не получают полного курса лечения и их состояние ухудшается», - отмечает глава Всеукраинской ассоциацией инвалидов рассеянного склероза Евгений Колпаков.

Это подтверждают и результаты социологического исследования, проведенного украинским офисом международного исследовательского агентства IFAK Institute. «49% пациентов с рассеянным склерозом, принявших участие в исследовании, отметили, что состояние за минувший год ухудшилось. При этом 65% опрошенных назвали основным недостатком лечения – нехватку препаратов», - комментирует результаты исследования директор украинского офиса IFAK Institute Сергей Говоруха.

По данным организации пациентов объем финансирования, выделяемого государством на приобретение препаратов для лечения рассеянного склероза, практически не меняется с 2007 года. «Учитывая, что большинство препаратов – импортные, очевидно, что на эти средства сейчас можно приобрести в 6 раз меньше, чем 10 лет назад», - отмечает Евгений Колпаков. В результате количество инвалидов 1 группы среди пациентов с рассеянным склерозом увеличилось в 10 раз.

В то же время в соседней Польше за последние 7 лет удалось качественно изменить отношение государства к проблеме рассеянного склероза. По словам представителя польской организации пациентов с РС Доминики Жалковской, за этот период в Польше был снят ряд ограничений, влиявших на лечение рассеянного склероза, установленных Минздравом, добиться включения в курс лечения более эффективных современных препаратов и перейти на планирование самого лечения пациентов сначала на 3, а затем и на 5 лет вперед. Это позволило существенно снизить уровень инвалидизации пациентов и повысить их уровень жизни.

По словам экспертов неврологов, в Украине пока пациенты имеют возможность использовать при лечении в основном препараты первой линии, использующиеся на начальной стадии заболевания. «Между тем возможности лечения рассеянного склероза шагнули уже далеко вперед. На международном уровне сейчас уже идет речь об индивидуальном лечении пациентов в зависимости от их состояния, рода деятельности и многих других факторов. Для такого, более эффективного лечения необходимо иметь возможность использовать все доступные препараты, в том числе второй линии (современные препараты более эффективные при сложном и агрессивном течении заболевания)», - отмечает заведующая кафедрой неврологии Национального медицинского университета им. Богомольца Лариса Соколова.

Представители международных компаний - производителей лекарственных препаратов, принявшие участие в работе круглого стола отметили, что они готовы обсуждать с Министерством здравоохранения существенное снижение стоимости современных препаратов. «Я могу с уверенностью сказать, что у нас есть возможность сделать так, что стоимость инновационного лечения рассеянного склероза для украинцев будет не дороже, чем использование препаратов первой линии. Мы не только готовы вести переговоры об этом, но и стараемся инициировать их со своей стороны», - заявил генеральный директор компании «Рош Украина» Деян Нешич.

По данным исследования Всеукраинской ассоциации инвалидов рассеянного склероза ежегодные потери государства из-за недостаточного охвата лечением пациентов с РС могут составлять по самым минимальным расчетам 175 млн. грн. «Важно, чтобы государство взглянуло на проблему рассеянного склероза по-другому. У нас на мероприятии сегодня нет представителей МОЗ, но есть представители Администрации Президента, Минсоцполитики. Я уверен, что совместными усилиями мы сможем начать решать эту проблему. Ведь, вместо того чтобы 40-60 лет выплачивать пенсию инвалиду, государство может обеспечить пациентов лечением и после этого не тратить деньги, а зарабатывать их вместе с нами», - уверен представитель Всеукраинской ассоциации инвалидов рассеянного склероза Виталий Махинчук.

В заключение модератор дискуссии, глава БФ «Здоровье украинского народа» Сергей Сошинский предложил всем участникам круглого стола, а также представителям органов власти, которые не смогли принять в нем участие, объединить усилия для того, чтобы пациенты с рассеянным склерозом в Украине, наконец, смогли получать соответствующее лечение и вести нормальный образ жизни.