Україна вимагає ефективних методів боротьби з смертельними хворобами

Сьогодні епідемії ВІЛ/СНІДу, туберкульозу і гепатиту С – справжня біда України. Про швидке розповсюдження цих хвороб говорять давно, але мало хто пропонує конкретні шляхи вирішення проблем.

У чиновників, як водиться, все впирається у відсутність коштів. Суспільство також не готове йти назустріч хворим, бути толерантними – мовляв, я не хочу, щоб мої податки або соціальні внески йшли на людей, котрі вживають наркотики, жінок комерційного сексу чи людей, які перебували або перебувають у місцях позбавлення волі.

Насправді ж, сьогодні кожна медична сестра може отримати ВІЛ-інфекцію, користувач громадського транспорту – заразитися туберкульозом, а відвідувачі салонів краси, в яких немає інфекційного контролю, підхопити гепатит С.

Головна проблема епідемій – відсутність всеукраїнських стратегій подолання хвороб. Є локальні вдалі історії успіху, методики, які вже дали результат – зокрема, у Полтаві. Могли б таки стратегії запрацювати і в інших містах. Максим Демченко, виконавчий директор полтавського благодійного фонду «Світло надії», на простих прикладах показує, що варто зробити, аби подолати більшість проблем.

Максиме, що вдалося реалізувати в місті Полтава і скільки на це пішло часу?

На полі боротьби з епідеміями особисто я перебуваю з 2002 року, тобто вже 12 років. Напевно, найважливіше те, що нам вдалося створити широкий комплекс соціальних послуг і розвинути їх. Так, ми заснували дитячий центр для ВІЛ-позитивних дітей, центр реабілітації наркозалежних людей, соціальні гуртожитки для людей, які не мають постійного місця проживання (у тому числі для тих, хто виходить з місць позбавлення волі). Також створили навчально-виробничий центр для людей, які цього потребують. Його мета – навчити новим професіям, дати доступ до ринку праці. І зараз ми працюємо над створенням жіночого центру для матерів з дітьми, які опинилися на вулиці. Мабуть, це ключові напрямки діяльності, але в загальному – це 16 програм. Більше трьох тисяч людей щороку отримують адресну допомогу, крім того, проводяться різноманітні акції з метою інформування населення про актуальні проблеми суспільства та шляхи їх вирішення.

Які міста України перейняли Ваш досвід?

Наша організація працює не лише в Полтавській області, але й в інших містах України. Охопити всю країну є нашою метою, адже якщо це діє в нашому регіоні, то має запрацювати і в інших. Можу сказати, що вже перейняли наш досвід Суми, Черкаси, Чернігів, Кіровоград, Харків, Запоріжжя, Рівне, Житомир...

Наприклад, Черкаси перейняли практику відновлення паспортів у центрах для безхатченків і це надзвичайно важливо, адже досить часто люди виходять з місць позбавлення волі без документів та без грошей і це є великою перешкодою для того щоб відновитися, знову посісти своє місце в суспільстві. Адже для цього необхідно знайти житло, роботу, відновити паспорт, що потребує не лише одного бажання, але й матеріальних витрат.

Завдяки нашим зусиллям діюче законодавство передбачає, що громадські організації можуть надавати послуги з тимчасової реєстрації і відправляти людей на біржу праці або до того ж працедавця. Нині ми працюємо над тим, щоби до цієї програми приєдналися не лише Черкаси, а й інші регіони України, які відкриють на своїй базі такі центри обліку та соціальні гуртожитки.

Ще однією проблемою, з якою стикаються неурядові організації та люди, що бажають допомагати суспільству, є організація сервісів, яка потребує, перш за все, конкретно визначеного місця надання послуг, а отже — приміщення. Я вважаю, що для таких організацій держава може забезпечувати пільгові умови оренди приміщень та оплату комунальних послуг. А виходить, що громадські організації мають шукати фінансування, щоб орендувати приміщення за великі гроші. Хоча ці кошти можна витратити на ті ж ліки або на оплату будь-яких інших необхідних послуг. До речі, у місті Полтава чиновники нам сприяють у цьому, всі приміщеннями отримємо на пільгових умовах.

Тобто можна сказати, що ви знайшли модель співпраці з державою?

Ми не можемо сказати, що держава нас підтримує повністю, але що співпрацюємо – так, адже місцеві органи влади надають нам підтримку. Напевно, у нас є одна дуже велика відмінність від інших регіонів – ми змогли налагодити співпрацю з владою. Місцева влада бачить у нас партнерів, вони підписали з нами контракт на надання соціальних послуг для міста. Частину послуг оплачують вони самі.

Ми намагаємося довести: все, що ми робимо у соціальному секторі, – це необхідне, і воно ефективніше за те, що робилося раніше. До слова, у плані співпраці з місцевою владою, як налагодити зв’язок, ми й консультуємо організації з різних куточків нашої держави.

 Те, що роблять громадські організації, має бути частиною загальної стратегії міста, області щодо протидії інфекційним хворобам та загалом соціального обслуговування людей і включено до відповідних програм. Ми на прикладі нашого регіону довели, що це працює, тож наші ініціативи мають бути підтримані не міжнародними організаціями, як зараз, а і державою.

Щодо співпраці з місцевою владою, то однією з найяскравіших публічних акцій, мабуть, було те, що кілька років тому міський голова Полтави публічно здав тест на ВІЛ…

Для нас це було кроком на зустріч в реалізації тих обіцянок, які він давав під час виборчої кампанії. Він тоді казав, що ВІЛ/СНІД стане пріоритетним у соціальній сфері для міста. І це дійсно так. Є багато прикладів. Приміром, гроші на харчування ВІЛ-позитивних дітей з перших років життя виділяються з місцевого бюджету, місто виділяє приміщення на пільгових умовах, у яких діють сервіси для людей, що живуть з ВІЛ, фінансуються соціальні послуги для уразливих до ВІЛ груп населення, і таких прикладів можна навести кілька

А чого не вистачає на місцевому або всеукраїнському рівні для подолання епідемії ВІЛ/СНІДу?

Не вистачає політичної волі. Громадські організації говорять про цю тему значно частіше і більше, аніж чиновники. І це проблема, адже якби чиновники взяли на себе відповідальність на всіх рівнях – місцевому, обласному, всеукраїнському – то ми б зупинили епідемію набагато раніше. Тут має бути командна робота медиків, чиновників, суспільства і т.д.

А яку позицію зайняли засоби масової інформації? Наскільки я знаю, тема епідемій випадає з інформаційного поля.

Дійсно, інформації критично мало, якщо її буде більше, то зупинити епідемію буде значно легше.

ЗМІ можуть займатися профілактикою, хоча, в першу чергу, це завдання держави, яка має стимулювати мас-медіа та громадські організації. Простий приклад: у кожному місті і обласній раді є програми щодо розвитку засобів масової інформації, з місцевих бюджетів виділяються гроші, але пріоритет один – скажімо, висвітлення діяльності міськвиконкому. Про що говорити, якщо місцевий бюджет готовий витратити 200 чи 500 тисяч на рік заради висвітлення діяльності міськради, але не приділити увагу соціальним сферам. Їм ніхто не забороняє змінити пріоритети висвітлення.

Держава не в змозі зупинити епідемію. І їй потрібно допомагати на будь-якому рівні: у профілактиці, наданні необхідних послуг, лікуванні. І це стосується не лише епідемії ВІЛ/СНІДу, а й туберкульозу і Гепатиту С. З ним взагалі окрема історія – держава просто приховувала наявність епідемії. Усі знали про неї і розуміли, що масштаби її дуже великі, але всі намагалися мовчати. Не створювалося реєстру хворих, не було протоколу лікування, кожний заклад внутрішньо для себе вів статистику. Програма з боротьби із гепатитом С з’явилася лише минулого року. Але проблема у тому, що у наразі не існує дієвого інфекційного контролю у тих закладах, де він апріорі має бути – а сьогодні жоден стоматкабінет, тату-салон цього контролю не проходить.

А хто має здійснювати контроль?

Це складне запитання, адже немає чітких інструкцій. Ось у мене знайомий, який має салон краси. Я йому розповідаю про масштаби епідемії гепатиту С, і він готовий зробити все, щоб його клієнти не постраждали. Запитує: «Що мені робити? Куди звертатися?». А я не знаходжу відповіді, адже раніше цим займалася санітарно-епідеміологічна служба, а зараз це питання відкрите. Але я можу запевнити, що 80% не пройдуть перевірки і ніхто цього не проконтролює.

Як в нинішніх умовах можна боротися з епідемією?

Якщо ми розглядаємо гепатит С, то перше, що потрібно зробити, – це забезпечити доступ до діагностики. Наступне – це лікування. Воно коштує 12 тисяч доларів не кожен може сомі дозволити лікування.

Взагалі, потрібна державна стратегія відповіді на епідемію, потрібно системно проводити профілактику, діагностику і забезпечити людей лікуванням. Якщо це зробити, ситуація обов’язково виправиться на краще.

Якщо розглядати епідемію туберкульозу, то тут уже зроблено досить багато, є програми лікування, але потрібен інфекційний контроль. Необхідно трішечки змінити підхід – раннє виявлення і раннє лікування, доступна діагностика і доступне лікування.

Щодо ВІЛ/СНІДу, то Україна вперше досягнула значного поступу епідемії, але існують ризики – скорочення фінансування заходів направлених на лікування та догляд та підтримку ВІЛ-інфікованих. Крім того, є що одно головна проблема, на мій погляд, – це стигма. Взагалі, ця епідемія у великих містах контролюється, є доступ до діагностики та лікування, а ось в маленьких містечках і селах ситуація дещо інша. Простий приклад: дівчинка з невеличкого села Глобине Полтавського району пішла до лікарні, щоб пройти огляд і взяти довідку для роботи, адже вона працює у сфері послуг. І під час цього огляду у неї виявили ВІЛ-інфекцію. І «лікар» подумав, що його обов’язком є сповістити роботодавця цієї дівчини, і порушив її права. Наступного ж дня її звільнили з роботи, хоча жодного ризику для колег не було. І, звісно, все це розійшлося по селу. А тепер просте запитання: «Після цього скандалу підуть інші люди в лікарню здавати тест на ВІЛ чи за медичної допомогою у разі його виявлення?» Ясно, що ні, бо вони розуміють: завтра їх звільнять з роботи, будуть тикати пальцями, а їхніх дітей не братимуть до дитячих садочків. Тому ми маємо говорити про стигму, про тавро, яке лежить на позитивних людях. І змінювати громадську думку. Тоді епідемію можна буде зупинити.

А є такі проблеми, можливо, найпростіші, які можна вирішувати прямо сьогодні?

Звісно, є і їх дуже багато. Беремо навчальну сферу. Підручники, за якими навчаються майбутні медичні працівники та педагоги – застарілі. У школах, якщо педагоги не справляються зі своєю просвітницькою місією, то їх потрібно просто звільнити і знайти нових і так далі. Можна знаходити проблеми на кожному рівні і сьогодні ж їх вирішувати.

А якщо розглядати лікарні? Ми знаємо, що при них є «благодійні фонди» з примусовими благодійними внесками. Як це впливає на епідемію, адже сьогодні усі знають, що безкоштовно в лікарні нормального обстеження не отримаєш…

Це проблема всієї сфери охорони здоров’я – вважається, що вона у нас безкоштовна, але всі платять, на мій погляд, таким варварським способом. В принципі, добре, що є благодійні фонди, благодійність – це завжди добре. Але… Якби це було прозоро, якби це не було здирництвом. Виходить, що людину ставлять перед фактом. Не розумію, навіщо обманювати – нехай чиновники в голос кажуть, що медицина платна. Навіщо придумувати непрозорі схеми, використовувати благодійні фонди. Треба вже зробити послуги платними офіційно, адже люди звикли платити, вже ніхто не проти. А якщо і долучати фонди то співпраця з ними повинна бути прозорою: є рахунок, є збір коштів, є звітність, на що йдуть наші кошти – це закупка нового обладнання чи препаратів – а не «відкати» головному лікарю і персоналу.

Відповідно до дослідження Інституту Аналітики та Адвокації в середньому, один фонд збирає близько 16 мільйонів гривень на рік. Інколи «доходи» таких фондів від збору коштів за медичні послуги можуть порівнювати річного бюджету лікарні. Потрібна прозорість роботи лікарень з фондами.

Навіщо в Україні ВІЛ-сервісні організації і як вони працюють?

ВІЛ-сервісні організації – це державні та громадські організації які працюють у сфері ВІЛ/СНІД. В Україні широко розвинута мережа саме громадських та благодійних організації, які надають соціальні послуги у сфері ВІЛ/СНІДу, деякі організації займаються відстоюванням прав пацієнтів. По суті, вони взяли на себе функції, які б мала виконувати держава. Вони шукають нові методи і підходи, шляхи допомоги ВІЛ-інфікованим. Фінансуються вони здебільшого міжнародними організаціями, більша частина фінансів надається Глобальним Фондом боротьби з ВІЛ/СНІД, ТБ та малярією. Кошти Фонду спрямовані на допомогу державі задля зупинення епідемії.

А що заважає ВІЛ-сервісним та благодійним організаціям отримувати державну підтримку, зокрема для надання соціальних послуг?

Держава. Немає ніяких бар’єрів для того, щоб держава підтримала нас. Питання у пріоритетах і готовності витрачати кошти. Є різниця – замовити квітів на 16 мільйонів для міста чи замовити роботу десяти соціальних працівників, які будуть обслуговувати смертельно хворих людей. 

Сьогодні основним завданням для неурядових ВІЛ-сервісних організацій є пояснити державі, що ми робимо життєво-необхідні речі не тільки для конкретних людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом, туберкульозом чи гепатитом С, а й для держави в цілому.

Є успішні приклади коли місцеві органи самоуправління усвідомлювали необхідність вирішувати соціальні проблеми і замовляли послуги у громадських та благодійних організацій. Наприклад в Одесі, Черкасах та в Полтаві.

На нашому прикладі, якщо для міста пріоритет – соціальні гуртожитки, то вони виділяють нам кошти, оплачують комунальні послуги і замовляють нашу соціальну роботу. У Полтаві також бачать необхідність у створенні жіночого центру – ми довели, що це необхідно, показали кількість дітей, які живуть на вулиці, і взяли на себе відповідальність за цей компонент. Нам дали приміщення, нам дали частково фінансову допомогу, ми знайшли кошти, і зараз хочемо запускати центр – і всі задоволені, проблеми вирішуються. Але поки це діє лише у декількох регіонах проблему не вирішити.

Наразі держава та органи місцевого самоврядування вже виділяють значні кошти для підтримки громадських організацій. Утім, пріоритети такої підтримки не відповідають актуальним потребам: наприклад, замість підтримки профілактики інфекційних хвороб, як ВІЛ/СНІД, або надання соціальних послуг інвалідам фінансуються збори керівних органів організацій. Крім того, благодійні організації у багатьох випадках з формальних підстав взагалі побзавлені права взяти участь у державних та місцевих конкурсах для отримання підтримки. Потрібно змінити пріоритети державної підтримки та дати доступ до неї організаціям, які дійсно працюють з найбільш вразливими групами людей.   

Я знаю, що ВІЛ-сервісна організація Всеукраїнська мережа ЛЖВ зараз співпрацює з аналітичними центрами. Як думаєте, ця співпраця принесе результат, буде успішною?

Дивіться, що таке аналітичний центр? По суті, це мозкові центри, які аналізують і пропонують. А завдання ВІЛ-сервісних організацій – це надання послуг. Зараз щоб зупинити соціально небезпечні епідемії потрібен стратегічний вплив, зміни на національному і місцевих рівнях у соціальній політиці. Потрібен аналіз соціальної сфери, аналіз витрати, їх ефективність і доцільність. Потім потрібно на підставі аналізу відпрацьовувати нові стратегії та підходи. І це робота саме для аналітичних центрів. Тож, моя думка, об’єднання зусиль ВІЛ-сервісних організацій з аналітичними центрами сьогодні вкрай потрібне.

Тобто потрібні певні рекомендації, які б враховували європейський досвід? Адже навряд чи доцільно саджати квіти, коли від важких хвороб гинуть десятки тисяч людей…

Абсолютно правильно. Знаєте, ми провели колосальну роботу, врятували тисячі життів, відкрили нові можливості для життя сотень людей. Але нині є ризик, що все це зникне, якщо не буде фінансування.

В умовах нинішньої кризи багато програм скорочуються. Наскільки це стосується епідемій і ВІЛ-сервісних організацій?

Звісно це стосується і ВІЛ-сервісних організацій. Але є варіанти вирішення: багато потрібно робити шляхом інтегрування послуг, їх здешевлення. Потрібна державна політика з регулювання ціни на ліки. Оскільки вартість лікування впливає на ріст епідемії – тобто, якщо лікування доступне, то епідемія йде на спад.

Тобто тут вже питання не у грошах, а в стратегічній роботі?

Так, питання не у грошах. Їх завжди буде мало… Але є речі, які потрібно вирішувати не шляхом фінансових вливань, а шляхом оптимізації і розставлянням правильних акцентів.

Наприклад, якщо проаналізувати скільки держава витрачає на утримання стаціонарних відділень наркологічних диспансерів, то ми бачимо що в середньому одне койкомісце коштує 4 тисячі гривень на місяць. Поряд з цим працює за міжнародні кошти програма замісної підтримуючої терапії. Ця програма використовується у всьому цивілізованому світі. І головне, вартість утримання одного клієнта програми на рік становить 250$. І, увага, запитання: «Якщо не вистачає грошей, яку програму потрібно розвивати?»

По туберкульозу. В середньому, аби виявити одного хворого на туберкульоз, державі потрібно витратити 22-24 тисячі гривень. Уявляєте? Є підходи в сотні раз економніші. Давайте їх застосовувати. У нас же все навпаки…

Гарний приклад, коли держава не рахує грошей і не піклується про своїх громадян: це коли з місць позбавлення волі виходить людина яка хворіє на туберкульоз. Відповідно до законодавства після звільнення епідеміологічна служба повинна була його доставити до місця продовження лікування. Але два роки потому цю службу реформували. І що відбувається сьогодні? Хворий з туберкульозом відкритої форми їде в громадському транспорті, пару днів подорожує, адже йому треба друзів відвідати... За цей час він може заразити кілька десятків звичайних громадян, які їхатимуть з ним в одному поїзді чи автобусі. Ось вам іще один чинник епідемії і зайві витрати. Адже всіх кого він заразить потрібно лікувати, а йому потрібно назначати іншу схему лікування більш вартісну. Повертаємось до питання чи рахує держава кошти? Ні, бо якби рахувала, то не допустила би такої ситуації.

Роксана Касумова