Украинский прорыв: создан Единый реестр больных легочной гипертензией, который выявит реальное количество больных, обеспечит своевременную передачу данных, определит потребность в ресурсах и контроль
Легочная гипертензия – это редкое заболевание, причины появления которого науке неизвестны.
Оно делает человека инвалидом, лишает
возможности полноценно дышать и передвигаться, а также сокращает его жизнь до 2
лет без соответствующего, пожизненного и крайне дорогостоящего лечения (более 10 000 грн./мес.). При современных
методах лечения продолжительность жизни увеличивается до 15-20 лет. Такие
больные, а это и взрослые, и дети, (общее количество которых в нашей стране
составляет порядка 650-700 человек) нуждаются в помощи государства, но получать
эту помощь они не могут. Из-за отсутствия Единого реестра больных легочной
гипертензией, не существует статистических данных таких пациентов и как
следствие, возможности создания государственных программ помощи.
Работу по созданию Единого реестра больных легочной
гипертензией Украины в рамках программы «Глоток воздуха» провел Благотворительный
фонд «Жизнь во всей красе».
«Совместно с Игорем
Леонтьевым, разработчиком базы данных, мы создали и передали данный Реестр
единственному в Украине Центру Легочной Гипертензии, в частности куратору
проекта профессору Сиренко Юрию Николаевичу. Именно он сформирует список
основных медицинских учреждений нашей страны, в которые будет стекаться
информация из регионов, и которые в свою очередь, будут вносить эти данные в
Реестр в режиме онлайн», - прокомментировала Юлия Стрижкина, Председатель Благотворительного фонда «Жизнь во
всей красе». - «По сути, у каждого пациента появится своя электронная карточка
больного, которая будет обновляться в независимости от того, медучреждение
какого города и к какому врачу обратился пациент».
Профессор Юрий
Сиренко охарактеризовал создание Реестра, как большое достижение в ситуации
с больными легочной гипертензией, поскольку он поможет выявить реальное
количество больных, обеспечит своевременную передачу данных о пациентах и их направление
на консультацию, диагностику и лечение, определит потребность в ресурсах, их распределение
и контроль, а также планирование затрат на будущее.
По словам Юлии Стрижкиной, следующим важным шагом
планируется признание Реестра на государственном уровне и включение
государственных и муниципальных структур в реализацию данного проекта.
Благотворительный фонд «Жизнь во всей красе» приурочил
создание данного Реестра к Международному Дню редких заболеваний, который в
2015 году будет отмечаться 28 февраля, как вклад с украинской стороны в это
мировое событие.
Рубрика "Блоги читачів" є майданчиком вільної журналістики та не модерується редакцією. Користувачі самостійно завантажують свої матеріали на сайт. Редакція не поділяє позицію блогерів та не відповідає за достовірність викладених ними фактів.