111 слов о важном

29 января в Киеве впервые выступит легендарный Jostiband orchestra, среди музыкантов в котором - люди с синдромом Дауна.

Когда я впервые оказалась в "настоящей загранице", это была Британия в 1996 году, обратила внимание, что там гораздо больше людей с синдромом Дауна чем у нас, в Украине. Немного повзрослев, я поняла, что их столько же. Статистика рождения ребенка с синдромом Дауна - во всех странах, у всех рас и среди всех экономических классов - приблизительно одинаковая: один на восемьсот-тысячу. Просто "там" от подавляющего большинства этих детей не отказываются, они не заперты с рождения в специализированных интернатах, ими занимаются, их окружают заботой и любовью, они живут, а не существуют. Они не одни.

На постсоветском пространстве все наоборот - наличие 47-ой хромосомы (у людей без синдрома их 46) - это в большинстве случаев социальный приговор. Я вовсе не хочу сказать, что "там" все хорошо, а "тут" все плохо. Не люблю вешать ярлыки. Но у нас их меньше, родителей, которые отнеслись к рожденному с синдромом Дауна малышу как к любимому ребенку, а не к обузе, от которой нужно избавиться. Но они есть, и их не единицы. В этих людях много мужества, сил, и любви. Больше, чем у меня и чем у многих из нас. Потому что для того, чтобы растить в этой стране ребенка с синдромом Дауна требуется много сил, мужества, отдачи и любви. Очень много.

"16 марта 2004 года родился мальчик. В сердце у него было две дыры, а еще был синдром Дауна. "Мама, сказали врачи, - ваш мальчик - не жилец, оставьте его". Но его мама решила иначе. Она забрала мальчика, а потом они вместе пережили ужасные операции и реабилитации и еще много чего, что не под силу простому человеку. Сегодня этот мальчик ходит в школу. Он знает наизусть всего Пушкина, читает, играет,… растет, как все. Но главное, окруженный любовью, он не ведает зла. Заштопанное его сердце чище хрусталя. И все, что он хочет от любого человека, который встречается ему - это объятий. Это самый нежный ребенок на земле. Это мой брат. И моя гордость".

Эти 111 слов написала у себя в Фейсбуке моя знакомая, с которой я часто контактирую по работе. Не буду скрывать, что когда я читала эти слова, я плакала. От гордости, а не из жалости или от печали. Эти слова нужно давать прочесть всем-всем матерям, которые собираются отказаться от новорожденного ребенка с синдромом Дауна. Эти 111 слов нужно распечатать и  развесить на столбах, на билбордах и в лайтбоксах,  раздавать их вместо утренней бесплатной газеты в метро. Потому что тот, кто их прочитает, не будет стыдливо отворачивать взгляд от человека с синдромом Дауна, и никогда не будет называть "даунами" людей, которые совершают глупые и дурацкие поступки. Мне вообще кажется,что эти слова могут сделать лучше всех, кто их прочтет. Потому что забыть их нельзя.

Вечером во вторник, 29 января, в Жовтневом палаце в Киеве впервые выступит уникальный оркестр Jostiband orchestra (Йостибенд Оркестра) из Голландии, среди музыкантов в котором - люди с синдромом Дауна. Они сыграют всемирно известные музыкальные произведения и работы известных голландских композиторов. Вырученные от продажи билетов средства пойдут на нужды украинских детей с синдромом Дауна и на программы раннего развития и обучения.

Когда нам написали на редакционную почту и попросили быть информационными партнерами этого концерта, вариант "отказать" не рассматривался. Мы будем вести прямую онлайн-трансляцию концерта (надеюсь, все сложится в техническом смысле). Когда мы выложили первую  новость о предстоящем концерте в Фейсбук, одним из немногих комментариев было что-то вроде "да что, вам больше не о чем писать" и т.д. Если честно, очень расстроилась, когда это читала.

Очень верю в то, что после этого концерта все еще раз вспомнят о маленьком храбром мальчике, который знает наизусть всего Пушкина, и о тысячах и тысячах таких же мальчиков и девочек, мужчин и женщин, и поймут, что люди с 47-ью хромосомами иногда могут больше, чем люди с 46-ью. И еще раз вспомнят 111 слов о настоящей любви.