Діти Сонця - право на життя

Ми можемо допомогти!

Вчора я мала зустріч з громадською організацією «Серце матері» в м.Херсон, яка об’єднує навколо себе 49 родин, 4 з яких переселенці із зони АТО. Підопічними цієї організації є діти, які народжені із синдромом Дауна, та їх мами, які більше за все в житті люблять своїх дітей і готові заради них на все. Що можу сказати?... Зазвичай, пересічні люди констатували би власну думку, що таких жінок не буває… Я особисто запевняю кожного з Вас  – вони є, але нас з вами немає… Прошу лише знайти три хвилини уваги, щоб дочитати і зрозуміти нам всім, - це наші діти, це наша спільна турбота і честь бути поряд!
                 

«Синдром Дауна — одне з найпоширеніших генетичних порушень. Частота народження таких дітей приблизно один на 800-1000 новонароджених.

Синдром Дауна не є хворобою. Як відомо, кожна людська клітина містить набір з 46 хромосом. Кожна хромосома передає ознаки, які людина успадковує від батьків. Всі хромосоми розташовані парами: половина — материнських, половина - батьківських. У людей з синдромом Дауна в 21-й парі присутня зайва хромосома, тобто у них всього 47 хромосом.

До наших днів немає чіткої відповіді, від чого відбувається ця генетична аномалія. На це не впливає не клімат, не стан екології, не національність, здоров'я, спосіб життя або добробут батьків. Діти Сонця, як їх ще називають у суспільстві, народжуються з однаковою частотою по всьому світу, в сім'ях академіків і шахтарів, власників банків або безробітних. Ніхто не винен у народженні дитини з синдромом Дауна.

Щороку в Україні народжується від 300 до 400 дітей з синдромом Дауна. Майже кожну третю таку дитину залишають у пологовому будинку. У цивілізованих країнах для дітей з синдромом Дауна організовуються спеціальні навчальні заклади. Діти починають навчання в дошкільному закладі під наглядом спеціально підготовленого фахівця: вихователя або лікаря. Такі діти відвідують дитячі садки, хоч і на рік довше, ніж їх звичайні однолітки. 80% людей із синдромом Дауна можуть успішно працювати в сфері обслуговування, вони здатні самостійно заробляти собі на життя.

В Україні ж проблеми виховання, навчання і розвитку дітей з синдромом Дауна залишаються проблемою внутріродинною. Держава не поспішає створювати робочі місця для таких людей, а лікарі, як правило, дізнавшись про діагноз, ставлять на них хрест.

Але всім нам, членам суспільства, батькам, вихователям, медикам, слід ще раз нагадати, що малюки з вадами у розвитку, набагато більше розкриють свої можливості, якщо будуть жити в атмосфері любові і соціального прийняття. Головне не забувати, що любов сильніша, ніж вирок лікарів.

          Родини, які проживають в Херсоні та частково в області, об’єднала одна сильна і мужня жінка, - Боднарь Валентина Олександрівна голова ГО «Серце матері», яка і зголосилась підтримати таких самих мам і їх дітей, яких мають самі.  Хочу наголосити на тому, що війна в Україні триває й досі, але тим сім’ям яким  « пощастило» мати власні будинки в Донецькій та Луганській областях, - як завжди державі не потрібні.

Ці сім’ї були вимушені виїхати з дітьми, хто куди. Допомогу, як переселенцям, починали отримувати від держави з «потугами». На сьогоднішній день жодна з цих родин-переселенців,  не отримує допомоги ні від міської ради, ні від обласної
 (столицю вже навіть не чіпаю). Кожна мати, яка має дитину-сонця, винаймає квартиру в Херсоні чи поблизу міста, за власні кошти, сплачує комунальні послуги, утримує дітей і таке інше. Працювати на підприємствах вони не мають змоги, тому що дані діти потребують постійного нагляду. Що найбільше – це дві, три години, які вони можуть віддавати роботі. Але кому потрібні такі працівники??? Думаю, одиницям. Кожне їх питання, чи прохання в нашому місті, зіштовхуються з «синдромом зачинених дверей»!!!

Кожна з чотирьох родин розповіла мені свою власну історію життя… Звичайно не просту... Але знаєте, - їх Любов до дітей, терпіння, Віра і Надія в завтрашній день, МЕНЕ ВРАЗИЛА !!!
     21 березня в Україні і по всьому світу відзначатимуть День Дітей-Сонця. Знаючи їх проблеми, і розуміючи важливість їх рішення, я свідомо звертаюсь до кожного,– відгукнутись і реально допомогти всього-навсього чотирьом сім’ям!!!
 Основна проблема – житло. Другу, третю озвучувати поки що не буду. Думаю справлюсь  власними силами. Витримка і наполегливість – присутні J
     Нас в Херсоні близько 350 тисяч! Вірю в те, що знайдуться сім’ї, які мають власне житло, яке можливо не використовують і головне -  мають бажання зробити щось добре і світле у своєму власному житті для ближнього…українця, який не за власного бажання вимушений був тікати з власної землі і з рідного будинку. Ось і все.

Я вірю в силу людей!!!

Контакти: (095) 595 74 77: Булахова Оксана Михайлівна (депутат обласної ради);
                  (050) 277 48 36: Боднарь Валентина Олександрівна (голова ГО «Діти Сонця»)