КТО ОТВЕТИТ ЗА ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ?

17 августа – наверное, роковая дата для ВИЧ-позитивных людей Мариуполя. Ровно 1 год назад в Мариуполе возникла проблема с назначением жизненно важного лечения для людей, живущих с ВИЧ, а сегодня, 17 августа 2011 года, возникла ситуация прерывания лечения

 В Мариупольском центре профилактики и борьбы со СПИДом закончился один из препаратов антиретровирусной терапии «Вирамун». Заменить его было не на что, в областном СПИД-центре развели руками, препарат взять не где и приняли решение прервать лечение 17-ти ВИЧ-позитивных мариупольцев. Лишь благодаря вмешательству ВБО «Всеукраинской сети ЛЖВ» была достигнута договоренность с Украинским центром СПИДа о передаче препаратов, которых не хватает, из Одесского центра СПИДА. Препараты должны передать завтра, чтобы не было прерывания лечения.

        Ситуация возникла не сегодня, и не вчера. Об этом начали говорить 1 декабря 2010 года. Именно с акций ко Дню солидарности с ВИЧ-позитивными людьми (официально – ко Дню борьбы со СПИДом.) стали говорить о проблеме отсутствия антиретровирусной терапии для назначения новым пациентам СПИД-центров не только в Донецкой области, но и по всей Украине. О проблеме, которая  с 17 августа 2010 года и по сей день «висит в воздухе». 

Тысячи ВИЧ-позитивных людей, которых поминали  в День памяти людей, умерших от СПИДа, в третье воскресенье мая, на акциях, также ставших уже традиционными, - результат бездействия власти. Так,  в г. Мариуполе в 2010 году из 300 запланированных пациентов эту терапию недополучили около 100 человек. Светлана Ш. -  44 года, Геннадий Ж. -  32 года, Максим М. - 34 года, Валентин В. - 43 года, Светлана Р. -  38 лет, Эдик П. - 42 года – это всего лишь  клиенты одного проекта БО «Клуб «Майбутнє»,  умершие за  этот период. Несмотря на низкое состояние иммунных клеток, на прогрессирующий туберкулез,  ни одному  из них не было назначено  необходимое лечение. Эдика я знал  с 2002 года.  Его отец - известный в Мариуполе фотожурналист - сам позвонил мне с просьбой о содействии в получении АРВ-терапии, спрашивал, где можно купить, говорил, что только терапия сможет спасти сына.  Увы! Отец, так и  не смог помочь умирающему. Как  же  теперь ему  с этим жить?

Да, есть  День солидарности с ВИЧ-позитивными людьми, проводятся акции,  имеются красочные отчеты о проведении мероприятий.  Но как обстоят дела на самом деле?  Как государство преодолевает эпидемию? Попробуем  в этом разобраться.

Начало отсчета посмертного списка ВИЧ – позитивных в государстве началось давно.  Но давайте остановимся на дате -  17 августа 2010 года.  Именно тогда, со слов Довгалевского П.М.  - заведующего Мариупольским центром профилактики и борьбы со СПИДом, - была получена  директива:  не назначать новым пациентам антиретровирусную терапию,  в связи с отсутствием финансов (указывалась стоимость лечения одного пациента -   13  - 18 тысяч грн. в год). Другую цифру стоимости лечения озвучила ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ»:

«Сегодня существует множество мифов о высокой стоимости лечения ВИЧ/СПИДа и его рациональности. Немногие знают, что минимальный курс АРВ-терапии в Украине стоит $234 в год, что равнозначно 1872 грн., или 5 грн. 13 коп. в день, - говорит Владимир Жовтяк, Председатель Координационного Совета ВБО «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ\СПИД». - Обеспечение всех ВИЧ- позитивных людей АРВ- терапией – обязанность государства, закрепленная Законом Украины, который на сегодня не выполняется.  ВИЧ -позитивные люди и дальше будут умирать, если государство не найдет  5 гривен 13 копеек на лечение каждого из них».

ПРОБЛЕМА ОЗВУЧЕНА

            Думали: это временные трудности, к  концу года и раньше бывали перебои с поставками. Бить в колокола начали 1 декабря.2010 года. Акция, инициированная ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ», носила общенациональный характер и проводилась ВИЧ-активистами.  Под девизом «Тест для президента» собирались подписи по всей Украине. Тест имел четыре вопроса для Президента Украины.  Один из них -  «Все ли ВИЧ- позитивные люди в Украине получают необходимые лекарства?». Для подсказки предлагался ответ: сегодня лишь 19,5 тыс. людей получают лечение, 92 тысячи в нем нуждаются.

            В канун 1 декабря 2010 года на брифинге в Мариупольском городском совете, где присутствовали два заместителя городского головы, заведующий Мариупольским СПИД-центром,  представителем ВБО «Всеукраинской сети ЛЖВ» в г. Мариуполе была озвучена проблема  назначении  лечения пациентам Мариупольского СПИД-центра. Один из городских чиновников на ухо прошептал, что можно было бы  что-нибудь и  хорошее сказать о  городской власти, помогающей в преодолении эпидемии. Однако  проблема об отсутствии лечения  была  - и ее озвучили. О ней говорил не только активист ВИЧ-сервиса, но и заведующий СПИД-центром.  Впоследствии, конечно, было множество нелицеприятных телефонных звонков. Но цель была достигнута:  информация пошла в СМИ, начала разрастаться, как «снежный ком».  1 декабря на центральном телеканале «Интер» был  показан сюжет, где Довгалевский Павел Миронович заявил следующее: «17 августа получили директиву прекратить назначение новых схем или назначать их за счет освободившихся. А что такое высвободившиеся – это те, кто  уехал или умер».

БЕССИСТЕМНЫЙ ХАРАКТЕР ПОМОЩИ

            К представителям Сети начали обращаться люди, живущие с ВИЧ, которым под какими-то предлогами отказывали в лечении. Адвокация доступности АРВ-терапии не носила системного характера: человек обращался, региональный представитель пытался решать вопросы с заведующим СПИД-центром, иногда брал от человека бумагу с просьбой.  Например,  от Игоря Я. от 14.12.2010 года:  «С 2003 г. стою на учете в Мариупольском СПИД- центре. В 2010 году переболел туберкулезом. В начале сентября сдавал анализы на иммунологию. На тот момент у меня было 43 СД-клетки. Сейчас в Мариупольском СПИД- центре нет АРВ- терапии, чтобы начать лечение. Прошу Вас посодействовать в решении этого вопроса». Иногда удавалось решить вопрос с назначением, как например, с Игорем или с Анной, у которой анализ на СД-4 был 30 клеток. Аня сама активно использовала Интернет, всевозможные  форумы, где рассказала о своей проблеме. Форумчане, особенно из России, активизировались,  вышли на центральный офис Сети с предложением помощи: сообщить, какая необходима схема, а они  подсуетятся  и соберут необходимые  препараты. Центральный офис, в свою очередь,  сообщил о ситуации региональному представителю, который в течение дня  нашел Аню, поговорил с ней и отправился на переговоры с заведующим СПИД-центром. Обрисовал сложившуюся ситуацию, намекнул на международный скандал, в частности,  на сбор АРВ-препаратов в России для помощи пациентке Мариупольского СПИД-центра. В итоге -  женщине  назначили схему и предоставили лечение.

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ В ИНФОРМАГЕНСТВЕ УНИАН

            20 января 2011 года  раздался телефонный звонок из центрального офиса ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ» от директора департамента политики и адвокации Дмитрия Шерембея. На пресс-конференцию «Более 20 000 ВИЧ- позитивных украинцев умрут из-за отсутствия лекарств» в г. Киев  приглашался Довгалевский П. М.  Однако заведующий СПИД-центром не поехал, пришлось ехать региональному представителю (кстати,  24 января  у него начиналась сессия в институте). Но это медиа-событие было важней:  на весах лежали тысячи жизней ВИЧ- позитивных украинцев.

            25 января десятки украинских СМИ выпустили репортажи о том, что "20 000 украинцев могут умереть из-за отсутствия лекарств". Новость о том, что активисты Сети забили тревогу из-за несвоевременных поставок антиретровирусных препаратов в центры профилактики и борьбы со  СПИДом, стала новостью дня, вошла в итоги недели, приобрела международную огласку. Участниками пресс-конференции были  Владимир Жовтяк, председатель Координационного совета Всеукраинской сети ЛЖВ; Андрей Клепиков, исполнительный директор МБФ “Международный альянс по ВИЧ/СПИД в Украине”; Ярослава Лопатина, врач-инфекционист, специалист по ВИЧ/СПИД; Александр Гатиятуллин, региональный представитель Всеукраинской сети ЛЖВ в г. Мариуполе. На пресс-конференции также присутствовали представители гражданского общества и пациенты из разных городов Украины, где сегодня существует острая проблема нехватки антиретровирусных препаратов. Министерство здравоохранения, в лице первого заместителя главы Госслужбы по ВИЧ/СПИДу Светланы Черенько прокомментировали следующим образом. Она заявила, что не понимает причины возмущения общественных организаций. Препараты закуплены. Больные медикаменты получают.  В область недоставлено лишь 2 препарата, но они не являются решающими для лечения ВИЧ-инфекции.  Обещала, что полный объем антиретровирусных лекарств развезут по лечебным учреждениям до середины февраля

«ВЕДЕНИЕ СЛУЧАЯ»

            1 февраля 2011 года на заседании координационного совета ВБО «Всеукраинской сети ЛЖВ» было принято решение об активных действиях по адвокации антиретровирусного лечения в 2011 году. Совет региональных представителей  поддержал это решение на заседании совета, состоявшегося 2-4 февраля 2011года в г. Черкассы.  Решено было внедрить новый подход адвокации АРТ,  условно названный - «ведение случая».  как на национальном, так и региональном уровнях.. Чтобы изменить ситуацию,  необходимо мотивировать клиентов,  нуждающихся в лечении и не получающих его,  писать заявления о нарушении прав. Эти заявления пишутся на три адреса:

- на имя главного врача того лечебного учреждения, в котором клиенту отказывают в назначении АРТ;

- копия на  имя директора Украинского центра профилактики и борьбы со СПИДом (профессора Низову Наталью Николаевну) – г. Киев, ул. Амосова, 5,  индекс 03038;

- копия на исполнительного директора ВС ЛЖВ Курпиту Владимира Ивановича – г. Киев, ул. Межигорская, 87- Б, индекс 04080.

            В Мариуполе первое  такое заявление дало результат сразу. Лина Б., обеспокоенная состоянием здоровья своего мужа,  позвонила на горячую линию. Результаты анализа иммунной системы показывали 10 СД – клеток. 10 месяцев назад ему было назначено лечение, но не предоставлено, в связи с отсутствием препаратов. 26 апреля 2011года, в 18. 41, . информация была передана в центральный офис ВБО «Всеукраинской сети ЛЖВ», те,  в свою очередь, сообщили региональному представителю. Клиент написал заявления -  в результате лечение было предоставлено.

            Однако в отношении последующих заявлений  из городского центра профилактики и борьбы со СПИДом стали приходить ответы следующего содержания:

«Антиретровирусні препарати до міського центру з профілактики та боротьби зі Снідом КЗ «Маріупольська міська лікарня №4 ім. І.К. Мацька» надходять безоплатно,  централізовано з Донецького обласного центру профілактики та боротьби зі Снідом, який, в свою чергу, одержує їх безоплатно, централізовано за рознарядкою Міністерства охорони здоров’я України.Згідно результатів визначення імунного статусу, Вам показана антиретровірусна терапія (АРТ).

            Між тим, у листі в.о. начальника головного управління охорони здоров’я Донецької обласної державної адміністрації від 28.01.2011 року №01/19-199 зазначено: «На даний час АРВ-препарати для призначення нових курсів лікування відсутні. У зв’язку з цим, прошу з 01.02.2011 тимчасово призупинити набір нових пацієнтів на антиретровірусну терапію. Терапію призначати лише вагітним жінкам та дітям, в інших випадках можливе призначення лікувальної схеми АРТ за рахунок схем, що звільняються за причиною смерті чи відмови хворого, вибуття в іншу область України».

            В подальшому ці вимоги були посилені листом першого заступника начальника управління охорони здоров’я Донецької обласної державної адміністрації від 22.04.2011 №1/19-749:

У зв’язку з викладеним, призначення нових схем АРТ в нашому центрі проводиться з урахуванням вищезазначених вимог.

Ви перебуваєте на обліку осіб, яким показане призначення АРТ. У даний час звільнені схеми для нових призначень в центрі відсутні».

            Заметьте:  распоряжение и. о. начальника главного управления охраны здоровья Донецкой областной государственной администрации пришло в Мариупольский СПИД-центр 28 января 2011 года.  А ведь 25 января 2011 года Министерство охраны здоровья Украины, в лице первого заместителя главы Госслужбы по ВИЧ/СПИДу Светланы Черенько, заявило на всю страну, что ситуация с АРТ-лечением находится под контролем, лекарства закуплены даже в большем объеме, чем нужно!

НА СЕГОДНЯ… ТОЛЬКО ФАКТЫ…

            Итак,  события развиваются молниеносно:

- 17 июля 2011 года на Ягодинской таможне был задержан груз с благотворительной помощью - препаратом АЛУВИА (ALUVIA). Стоимость его - 15,2 млн. грн. Объема лекарства хватит для лечения 5 тыс. больных СПИДом в Украине.Препарат закуплен Всеукраинской сетью ЛЖВ у IDA Группы по ВИЧ/СПИДу на деньги Глобального фонда борьбы со СПИДом, выделяемые Украине в качестве безвозмездной помощи.

- 19 июля 2011 года  представители ВБО "Всеукраинская сеть ЛЖВ» заявили, что в этом году Минздрав не закупал антиретровирусных препаратов, что привело к их острой нехватке в больницах и может спровоцировать прерывание лечения тысяч ВИЧ-инфицированных.

- 20 июля 2011 года  в  Минздраве подтвердили, что в этом году антиретровирусные препараты не закупались, а задержку в проведении тендеров объяснили «поздним принятием госбюджета».

- 20-го же июля 2011 года  Государственная таможенная служба пригласила получателя – ВБО «Всеукраинскую сеть ЛЖВ»  - дать объяснения по поводу груза и в этот же день возбудила уголовное дело, арестовав медпрепараты  как доказательство коммерческой, а не гуманитарной сделки. Не помогло и то, что компания-поставщик попросила исправить ошибку в документации и направила документы на правильном бланке.

            -  «21 июля представители нашей организации прибыли на Ягодинскую таможню для предоставления информации. Однако на тот момент уголовное дело было уже возбуждено, хотя  в запросе, который поступил в  Украинский  центр СПИДа 19 числа, было написано: прибыть на  таможню до 22 июля", - рассказывает исполнительный директор ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ» Владимир Курпита.

            -   25 июля указом главы государства была уволена первый заместитель председателя Госслужбы по ВИЧ/СПИДу Светлана Черенько. Кстати,  бывший первый заместитель главы Госслужбы по ВИЧ/СПИДу заявит  в СМИ, что написала заявление об увольнении по собственному желанию, «потому что не могла больше выносить то беззаконие и безобразие, которое творится в Госслужбе». По ее словам, государство уделяет решению этой проблемы «недостаточно средств и политической воли».

            -   26 июля 2011 года  прошло заседание коллегии Министерства охраны здоровья с приглашением главных врачей областных центров по профилактике и борьбе со СПИДом, на котором было приняты следующие решения:

 - не вносить изменения как в перечень,  так и в объемы закупок АРВ-препаратов;

- рекомендовано: срочно начать процедуру закупок. И что важно, чтобы эта процедура проходила по ускоренной системе.

            -  01.08.2011 года  Президент Украины уволил председателя Государственной службы по ВИЧ/СПИДу Александра Федько. Господин Федько заявил, что отставка не связана с его профессиональной деятельностью. 

- 17 августа 2011 года – в Мариуполе возникла угроза прерывания лечения у 17-ти пациентов Мариупольского центра профилактике и борьбы со СПИДом

КРИТИЧЕСКАЯ СИТУАЦИЯ

            Итак,  в отношении лечения ВИЧ – позитивных людей  сложилась катастрофическая ситуация. Большинство центров СПИДа имеют жизненно необходимые медицинские препараты лишь для продолжения лечения и то в ограниченном количестве, для новых же пациентов лекарств нет. 

            В Донецком областном центре профилактики и борьбы со СПИДом с 01 февраля 2011 года, в связи с отсутствием препаратов,  прекращен набор новых пациентов. Сейчас тысяча ВИЧ-положительных Донецкой области находятся в листе ожидания. К концу 2011 года количество их по области возрастет до 2 500 человек. Зарегистрированы отказы в начале лечения пациентам  Полтавской области в областном центре СПИДа.  В Одесской области ситуация также критическая.  Пациенты остаются без жизненно необходимого лечения.  Данная ситуация была представлена Сетью в письме -  обращении к Премьер-министру Украины Николаю Азарову от 17 марта 2011г. В целом,  по Украине свыше 10 000 пациентов в настоящее время остаются без  необходимых им по медицинским показаниям лекарств.

            Вывод -  умирают десятки тысяч украинцев. Вместо того,  чтобы взять эпидемию под серьёзный контроль, государство практически бездействует. На пресс-конференции 21 июля 2011 года начальник отдела противодействия ВИЧ/СПИДу Государственной службы Украины Марина ЗЕЛЕНСКАЯ сообщила, что основной тенденцией развития эпидемии с 2008 года является доминирование полового пути передачи ВИЧ-инфекции.  Это свидетельствует о признаках генерализации, т. е. о  выходе заболевания  из групп риска на общее население. Более 191 тысячи  человек узнали, что они ВИЧ - инфицированы, из них 44% – женщины.  Каждый день СПИД забирает жизнь восьми украинцев, молодого поколения в возрасте 25-49 лет».  Напрашивается вопрос: «Кто и когда  ответит за уничтожение целого народа?»

                                                                    ***

       А пока каждый день нам, представителям ВИЧ –сервиса.  приходится сталкиваться с людьми, которым отказывают в лечении, т.к. власти «глубоко наплевать» на свой народ, на его проблемы и потребности.

      Обратите внимание! 17-19 ноября 2010 года  в г. Киеве проходила Национальная научно-практическая конференция с международным участием по вопросам ВИЧ/СПИДа «За каждую жизнь – вместе». Первые лица Украины просто проигнорировали это мероприятие.  А  вот 25-27 мая 2011 года Европейскую конференцию «ВИЧ в Европейском регионе. Единство и многообразие»,  проходившую  в столице Эстонии Таллинне, открывал Президент Эстонии Тоомас Хендрик Ильвес, и антиретровирусную терапию там получают 100% нуждающихся в лечении!