Біль між буттям та вічністю

роздуми

Мені й досі часто сниться. Я біжу по чужій неприродного сіро-коричневого кольору землі з важким кулеметом ПК напереваги, орієнтуюся по червоних матерчатих смужках – так позначався розмінований прохід на мінному полі. За мною — важкий тупіт моїх камарадів і роздратований крик взводного, приправлений лайкою: «Бігом, бігом»! Зазвичай у цьому місці я прокидаюся…

Досі не знаю, чи я тоді оступився від цього окрику, чи попередньої ночі «духи» поставили в проході свою міну... Вибух. Якась неймовірна сила підкинула мене в повітря. Я летів кілька секунд, але встиг побачити удалині поле червоно-кривавих тюльпанів, ближче — загін повстанців, котрих сполошив вибух, і вони бралися до зброї. Вибухова хвиля жбурнула мене на землю, кинувши вперед на добрий десяток метрів. Я боляче гримнуся легенями об кулемет, удар збив подих. Я відкотився на бік і панічно озирнувся. Усі десятеро, що бігли за мною, лежали посічені осколками… Інші відділення та взводи успішно пройшли мінне поле на своїх відтинках; перша, третя роти полку та розвідувальний батальйон обійшли повстанців з боків і оточили. Бій був недовгим, але жорстоким. Гострокутний осколок, що глибоко врізався мені у п’яткову кістку лівої ноги сантиметри на три, я помітив тільки після бою і сам висмикнув із рани. Кросівок миттєво наповнився кров’ю. Несподіваний біль прорізав мозок.

Санітари і фельдшери збирали поранених і готували до евакуації. Я підійшов до одного з них, показав рану, попросив перев’язати та дати знеболювальне. Але у нас було багато важкопоранених і для моєї незначної рани знеболювального чомусь не знайшлося. Фельдшер тільки невдоволено тицьнув мені санпакет. Я сам, як міг, перев’язав ногу. Погода була нелітна, тому «вертушок» не варто було й очікувати. Важкопоранених евакуювали на БРДМах – вони м’якші, а нас – із незначними пораненнями – на БМП.

У відділенні для піхоти я їхав зі старшим лейтенантом-розвідником, родом із Хмельниччини. В його плечі сиділо 3 кулі. Потім я дізнався, що вони роздробили йому ключицю. Мабуть, унаслідок частого зловживання спиртним, знеболювальне його не взяло. Він репетував від болю на кожному горбику, на кожній вибоїні, на кожному різкому повороті, що робила машина. Наче божевільний, він кричав, що зараз по нас ударять із гранатомета, а йому не хочеться помирати у цій жерстянці. Він матюкався і просив горілки. Та де її було взяти? Мабуть, мій біль був не таким гострим, я терпів, зціпивши зуби, хоча хотілося волати до неба. Пронизав гострий біль і груди, було важко не те, що дихнути, а зайвий раз поворухнутися (згодом, у шпиталі рентген показав тріщини у ребрах)… Стогнали від болю і кликали маму, молилися, як уміли, хлопці у сусідньому відсіку. Потім один із них істерично закричав, що його сусід втратив свідомість, обмочився і вивільнив кишечник. Сморід розійшовся по машині і вже не вивітрювався навіть крізь відчинені люки. Санітар проліз із башти стрільця до нього, і через кілька хвилин чомусь усміхнено, порожніми очима дивлячись на нас, констатував:  «Відвоював солдатик, царство йому небесне»...  Старший лейтенант в істериці почав товкти потилицею об броню і плакати… Санітар нарешті змилосердився над ним і дав пів банки медичного спирту. Той жадібно випив, довго не міг дихнути, давився, хапаючи повітря спазмованим горлом… потім закурив і сидів із закоченими очима та важко схлипував…

Коли ми зупинилися, пропускаючи ущелиною зустрічну колону, я вибрався із машини. До нас підійшли бійці «царандоя», місцевої міліції. Побачивши моє поранення, пригостили «чарсом» — анашею. Я щедро «забив» папіросу, закурив і скоро відчув як відступає біль, мені стало байдуже до смороду, до старшого лейтенанта з його нескінченим стогоном, а коли ми рушили далі, я просто відключився...

Я вперше за стільки років описав свою давню історію… і недаремно. Якось я потрапив в один український госпіс, і наче пережив усі жахи тієї короткої мандрівки у тісноті й духоті бойової машини піхоти – з гострим болем, із сусідами, що божеволіли, зі смородом, зі смертю і холодною витримкою персоналу. Але була одна велика різниця: більшість із нашого «екіпажу» вижила і все залишилося в минулому, як у страшному сні. А людям, котрі опинилися у госпісі, судилося найближчим часом лише піти з життя. Та не тільки це мене вразило. Вразило, що в Україні, у мирний час гине від хвороб щороку приблизно 700 тисяч осіб! Тоді як за весь час радянської окупації в Афганістані, за офіційними даними, загинуло 16 тисяч солдатів. Страшно звучить: коли люди гинуть на війні, це – «природно». Але те, що відбувається з нашими громадянами – просто катастрофа. А що найстрашніше, 500 тисяч громадян йдуть із життя через невиліковні недуги й потребують не просто медичного піклування, а госпісної допомоги. Тільки можна собі уявити, у якому моральному стані вони доживають свої дні і які трагедії переживають близькі цих людей, коли вони не мають змоги просто полегшити муки рідних. І як вони дивляться на тих, кому вдалося влаштувати своїх важкохворих рідних у госпіси, де ті достойно можуть пройти свій останній земний шлях.

І як образ переді мною: госпіс – мов той БМП, котрий виляє маловідомою дорогою. На цій дорозі – за кожним поворотом причаїлась небезпека. Він може підірватися на міні нашого ж виробництва, він може просто зламатися через неякісний ремонт, а може й закінчитися солярка, бо її злито і продано ворогам якимсь прапорщиком… Ми ж бо живемо у такій непередбачуваній країні, котра корінням своїм міцно вплелася у не таке далеке минуле…

 минуле                                                                

 У РСРС проблеми госпісних хворих просто не існувало – усі центри паліативної допомоги (а це були приватні або монастирські клініки) просто позачиняли після 1917 року, а усіх, кому потрібна була така допомога кинули напризволяще. Якщо подивитися на наші лікарні та поліклініки, збудовані переважно у ті часи, то хіба там є якісь підйомники для інвалідів на колясках, спеціальні ліфти, санвузли, душові, де могли б помитися інваліди? Та хто про них думав, безнадійно хворих? Про відпрацьовану, з точки зору радянських матеріалістів, сировину. Більше думали про братів наших із відсталих країн, котрі скидали із себе ярмо капіталізму.

Хоча… були таки в радянському Союзі кілька «госпісних» центрів — на острові Валаам… У 1950 році указом Верховної Ради Карело-Фінської РСР в монастирських будівлях розмістили Будинки інвалідів війни і праці. Аж надто намуляли очі радянському народу сотні тисяч інвалідів: безруких, безногих, неприкаяних морфіністів та алкоголіків із орденами на грудях, які просили милостиню, бомжували на вулицях.

Як зайвий баласт, їх заслали на острови у зруйновані монастирі. Країна Рад карала своїх інвалідів-переможців за їх каліцтва, за втрату ними сімей, за будинки розорені війною. …Їх збирали вночі спеціальні наряди міліції і держбезпеки, відвозили на залізничні станції, вантажили в «столипінки»  і відправляли в «будинки-інтернати». У них відбирали паспорти і солдатські книжки, фактично переводили у статус «зеків». Призначення цих інтернатів було: спровадити інвалідів на той світ тихцем і якомога швидше. Мій знайомий у кінці 60-х років студентом потрапив на Валаам. За кілька днів повернувся постарілим на роки. Вже у часи перебудови розповів про ту мандрівку, і коли заговорив про побачене на Валаамі, у нього стався інфаркт.

І коли я пригадую його розповідь, у мене виникає питання: невже це ставлення, виховане радянською системою, і досі живе у нас, живе в сучасній Україні? Ми відгороджуємося від чужих проблем, від чужого болю і з абсолютною байдужістю перечитуємо статистику смертей і статистику чужих страждань. І я ставлю перед усіма нами може риторичне, та цілком справедливе запитання: чому досі Урядом України не прийнято програму, котра б захистила цих людей і дала їм право на тихий перехід до вічного спочинку? Адже вже прийнято десятки програм, котрі опікуються різними категоріями хворих і покликані запобігати недугам. Деякі з них працюють, деякі – розраховані на далеку перспективу. Та люди помирають ВЖЕ і НИНІ. Їм тільки потрібно допомогти піти достойно. Зрозуміло, що є програми, на котрих можна погріти руки на відкатах або ж просто спустити бюджетні гроші в унітаз (ми писали про програму екстреної медичної допомоги в попередньому номері). На програмі паліативної допомоги, мабуть, або ж не дуже заробиш, або ж совість не дозволить?..

 над чим задуматися варто

 Не так давно у Європейському парламенті широко обговорювалися проблеми паліативної допомоги. Ситуація, що склалася в Україні,  насторожує. В доповіді йшлося:

«Україна найбільша європейська країна з населенням 48 мільйонів осіб. Щорічно тут виявляється близько 150 тисяч хворих на рак, щорічно помирають 100 тисяч. 82 відсотки онкохворих помирають вдома, 15 відсотків — у лікарнях, 3 відсотки — в інших місцях. В Україні приблизно 135 тисяч ВІЛ-інфікованих, з них 8,5 тисячі — діти. Паліативна допомога – на стадії зародження. Програми сучасної вищої освіти лікарів, медичних сестер і післядипломної освіти не включають курсів паліативної допомоги. Лише улітку 2009 році створено Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України. Тому ліцензованих фахівців досі немає. Немає підручника паліативної допомоги українською мовою. Політика уряду підтримує ідею створення госпісів, проте служби розвинені слабко, відсутня структура і необхідне законодавство» ... Зрозуміло, що у такій ситуації справді потрібно не тільки зусилля благодійних організацій, а й потужної державної підтримки. Інакше наші хворі знову залишаться сам на сам із проблемою: як померти достойно.

 гуманізм

 Маючи досить чітку уяву про сучасну медичну службу України, з питаннями про те, що відбувається із паліативною службою України, я почав звертатися до урядовців, усіх тих, хто має хоч якесь віддалене відношення до паліативної служби. І ось, що мені розповіли:

— А ніякої служби не існує. Це добре, що взагалі це питання в Україні стали обговорювати. На якісь конференції, здається, у 2008 році тодішній міністр МОЗ, порушив цю проблему. Із трьохсот присутніх зрозуміли про що йдеться, не більше 10 осіб… медиків!!! І це не дивно, адже радянська система охорони здоров’я майже не помічала людей, котрі потребували госпісного догляду. Будинки для інвалідів і безнадійно хворих розташовувалися подалі від людського ока, вони доживали свої дні у лікарнях закритого типу. Хоча вже у 1991 році в Україні був відкритий перший госпіс! Чому у ті часи це не стало поштовхом для суспільства, для владних структур? Та, мабуть, період дикого капіталізму спонукав більше думати про власні кишені. І навіть зараз, коли зусиллями громадських організацій  прорвано інформаційну блокаду довкола цього питання, проблема паліативної допомоги більше цікавить церкву, приватних осіб, лікарів, котрі переймаються самопочуттям людей, що помирають в муках.

І мені пригадалося: у кінці 90-их років наше суспільство довго обговорювало питання ефтаназії. Саме у той час кілька лікарів закордоном провели її, і ця тема, що називається вибухнула. Усі – від політиків до медиків, від журналістів до церковників засуджували явище ефтаназії. І водночас наче не помічали тих людей, що живуть у муках. Але ми якось зовсім не брали до уваги, що при якісно поставленій госпісній службі питання ефтаназії відпаде само по собі. Люди просто не матимуть у ній потреби!

І ще особисто мене вражають інші суспільні вивихи – вже багато років точаться розмови про необхідність гуманного ставлення до вуличних тварин. У нас моралізують щодо їхнього утримання, важкого життя, добиваються створення центрів для цих тварин. Так, мені теж шкода цих створінь. Але про який гуманізм можна говорити, коли ми залишаємося байдужими до людських проблем. До речі, поняття «гуманізм» має на увазі: «визнання людини найвищою цінністю у світі, повагу до її гідності та розуму» (означення із Вікіпедії). Останніми роками я багато мандрував Україною – і у службових, і в особистих справах; знімав документальні фільми соціального плану. Багато спілкувався з людьми, котрі потребують паліативної допомоги. Я був свідком жахливих картин і побачив, що у нас часто до людей ставлення гірше, ніж до тварин! На жаль, ні суспільство, ні держава й досі не готові усвідомити це.

 сухі цифри

 За статистикою, на 50 мешканців України — один онкохворий. У наших селах, де немає навіть натяку на звичайну медичну допомогу (що вже говорити про госпіс!), щороку у муках помирає кожний п’ятий хворий на рак! Загалом щодня тільки від цієї хвороби гинуть 260 осіб! СНІД, туберкульоз, серцево- та церебросудинні захворювання, цукровий діабет, хвороба Альцгеймера, наркоманія, алкоголізм (у цій частині статистика називає досить приблизні цифри.) — усе це недуги, які дають тяжкі ускладнення і часто приводять людей на межу болісної смерті. І більшість хворих відходять на той світ від цього болю. Найчастіше – на руках у родичів. Іноді їм залишається тільки просити Бога про смерть, як про визволення від мук. Адже зарадити недугові рідні не можуть, а кваліфіковану госпісну допомогу надати таким хворим у більшості регіонів нікому. А це – не тільки медична допомога, а й психологічна, фізична, соціальна, духовна підтримка невиліковно хворих у термінальній стадії!

 державний  контроль

 Тоді у мене виникає закономірне запитання: «Невже держава не контролює те, що відбувається щороку із 1 відсотком людей, котрі помирають із болем»!?

— Контролює… — пояснив мій черговий співрозмовник. — Контролює саме те, що стосується опіатів, опіоїдів, — ліків, що необхідні для знеболення  хворих. А ось самі знеболювальні засоби придбати дуже складно — через регуляторні акти, що діють в Україні щодо поширення опіоідних і наркотичних анальгетиків. Правоохоронці стверджують, що Україна входить до європейського наркотрафіку, тому вони змушені приймати жорсткі заходи щодо обігу наркотичних препаратів, контролюючи кожну медсестру та лікаря.

Та у чому винні люди, котрі помирають від болю й котрі не можуть придбати знеболювальні засоби в аптеках?

—  Та що ви можете знати, що ви можете написати?! — зі сльозами скаржиться мені жінка, у котрої вдома від складної онкології агонізує дитина. — Та я перед лікарем на колінах стояла, просила, щоб він виписав знеболювальне! Та щоб моя дитина не мучилася, я платила будь-які гроші! У п’ять пазів дорожче платила, і готова була йому руки цілувати і Бога за нього молити!

… До слова, в Україні потреба пацієнтів з хронічним больовим синдромом в опіоідних анальгетиках, особливо поза стаціонаром, задовольняється у нас лише на 10 відсотків! Ось вам ще одна страшна цифра: 95 процентів хворих помирають із синдромом хронічного болю, із зруйнованою психікою! Іноді запиваючи свій біль алкоголем. Та хіба це вихід?!

мораль і бюджет

Якщо узяти теоретично, що в Україні нарешті буде прийнята Програма про паліативну допомогу, наступне закономірне запитання: чи потягне її Державний бюджет? Жіночка, котра давно опікується госпісними рухом, пояснила:

— Рано чи пізно наш Уряд прийде до того, що буде думати не тільки про власні вигоди, а й про народ, і зверне увагу на потреби приречених людей. Варто тільки обмежити любов до розкошів міністерств та інших держструктур (машини, літаки тощо), і з’являться гроші на соціальні програми. Хоча ми на це мало сподіваємося. Тому у нашій філософії першочергове місце відводиться моралі. Є закон Божий, закон людський. Першочергово за рідними мають дивитися родичі, бо це – нормально. Але не варто забувати і духовні аспекти, і аспекти виховання соціуму у співчутливому ставленні до хворих, знедолених, болящих. А це ціла наука. Ми її відроджуємо, намагаємося переламати ставлення суспільства й держави до таких хворих. А ламати доведеться чимало — від законодавства до нормативів сфери охорони здоров’я. Бо розв’язання комплексу організаційних, медико-правових та фінансових проблем паліативної допомоги потребує спільних зусиль влади, медичної спільноти, громадських організацій та просто небайдужих людей. В госпісах страждання важко хворого можна полегшити, якщо найближчі люди знатимуть все про його стан, будуть з ним поруч. Ми повинні розуміти, що навіть за найсприятливіших умов, госпісам не обійтися без волонтерів, людей, які доглядають хворих за покликом душі. А якщо бути відвертим, то тут не обійтися і без доброчинності.

Але й доброчинців потрібно якось контролювати. На початку статті я недаремно описав госпіс, в котрому побував. Темно, душно, запах сечі. Благодійник, котрий облаштував його – людина заможна. Зважаючи на мою невдоволену гримасу, пояснив: його підопічним тут непогано – ситі, у теплі, отримують знеболювальне. Що ще потрібно? Тоді я хотів його запитати: а ти би зміг жити у таких умовах? Але не запитав, тому що справді, для цих людей, і це – щастя.

 світло в кінці тунелю?

 Останніми роками відбулися зрушення в цій сфері, багато громадських організації беруть участь у розробці нормативно-правової бази паліативної допомоги і закону про госпісну службу. Нині в Україні близько двадцяти госпісів, що діють на різних засадах: державні, благочинні, комунальні. Звичайно, не всі вони відповідають міжнародним стандартам паліативного догляду. Але те, що вони з’явилися, означає: полегшено чиїсь страждання, хтось отримав спокій на останній земній дорозі. Проте за підрахунками ВООЗ, у нашій країні мають діяти щонайменше 4600 стаціонарних ліжок для хворих, які потребують паліативної допомоги. Проти кількох сотень, що існують… Тож це світло в кінці тунелю, чи вогник похоронної свічки у пітьмі?