Чого варте повноцінне життя ?

«Якщо ти цінуєш своє життя, пам‘ятай, що інші не менше цінують своє» Еврипід

«Діти сонця», або ж просто - янголи.  Діти з вадами розумового та фізичного розвитку є в усіх країнах світу, кожна людина називає їх  по різному, але усім   їм притаманні  виключно позитивні риси: щирість, доброзичливість,  любов та милосердя. Діти, які «відмічені  Божою любов‘ю» не бувають агресивними, вони не  розуміють  зла, брехні, лицемірства, несправедливості, але вони дуже несамостійні.

По волі Божій народжується у батьків дитина, яка має право на життя.  Це право надають батьки при народженні, але ні вони, ні будь-хто інший не має права позбавити можливості  жити, розвиватися, отримувати освіту, бути повноправними членами суспільства.  Адже життя дається для щастя, свободи, любові і його необхідно берегти.

Сучасна політика по відношенню до дітей зі зниженим інтелектом  є результатом розвитку суспільства. Незважаючи на те, що Україна ратифікувала міжнародні документи, зокрема, «Конвенцію про права дитини» (27 лютого 1991 року), та «Конвенцію про права інвалідів» (16 грудня 2009 року), де інвалідність трактується  як одна з ознак людства, а не як вада,  стан правового захисту дітей з вадами розумового та фізичного розвитку все ще  залишається складним. Мої слова підтвердять ті, хто хоча б раз заглиблювався у цю проблематику.

Діти з інтелектуальною недостатністю є однією з найбільш вразливих груп. По-перше: їхні права, які гарантовані державою,  дуже часто порушуються. По-друге: проблеми дітей  з вадами розумового розвитку тривалий час замовчувалися на  державному рівні, тому більшість громадян сприймає таких дітей, як соціально неповноцінних і категорично не хочуть  приймати їх в соціум.  Люди  не зважають на те, що  така дитина-інвалід може мати безліч талантів та цікавих можливостей, яких не мають здорові діти. 

Батьки  дітей, які мають «особливий діагноз»,  прийшли до висновку, що справжніх змін у житті дитини-інваліда можна досягти лише власними зусиллями, покладаючись лише на себе. Так, спільними зусиллями батьків та благодійників у 1996 році в столиці було засноване Благодійне товариство допомоги інвалідам та особам із інтелектуальною недостатністю «Джерела». Це унікальний проект із соціальної адаптації інвалідів шляхом супроводу, догляду і денної зайнятості. На сьогодні  членами цієї організації є 270 сімей, які навчаються та постійно отримують реабілітаційні послуги. Забезпечити автономне підтримане проживання інвалідів з розумовою відсталістю на рівні громади досі не ставив  перед собою жоден орган місцевого самоврядування. Тому, органи влади ні національного, ні регіонального чи місцевого рівнів не мають в Україні подібного досвіду. Методику догляду за інвалідами  в умовах, де вони адаптуються  у соціум, (а не перебувають у закритому інтернаті) не передбачено  жодним нормативним актом,  а фахівців для такої роботи не готує жоден із українських вузів.

Щоденна стороння допомога без сумніву потрібна кожній людині з розумовою відсталістю, адже складовою діагнозу, окрім зниженого коефіцієнту інтелекту (70 і нижче балів проти 100 балів норми), є ще і значна соціальна дезадаптація.

Час не стоїть на місці: вихованці «Джерел», які постійно перебувають під доглядом дорослих,   потрохи стають самостійними і хочуть почуватися захищеними  і рівноправними людьми.   Для того, щоб допомогти батькам підготувати дорослу дитину з інтелектуальною недостатністю до самостійного життя, керівництво  благодійного товариства «Джерела» розробило програму транзитного перебування - це послуга з цілодобового догляду та навчання молодих людей з інтелектуальною недостатністю, котрим пора планувати майбутнє без батьків ( має на меті оволодіння навичками автономного проживання у громаді з фаховою підтримкою).

Завдяки міжнародним донорам благодійне товариство «Джерела» створило перший в Україні будинок транзитного перебування для осіб з розумовою відсталістю. З 2011 року триває реконструкція приміщення Офісу програми транзитного перебування у місті Богуслав (Київська область). Але нажаль, власних  коштів для реконструкції приміщення не вистачає, тому,  для  забезпечення достойного життя дорослих дітей-інвалідів батьки та керівництво закладу звертається до благодійників та меценатів. Адже  вижити без допомоги  держави,  недержавній  установі, яка надає  соціальні та реабілітаційні послуги, такі як «Джерела»,  дуже важко. Це цілком природно сприймати доброчинність не як жалість, а як можливість щось поліпшити в простий та корисний спосіб. Адже благодійництво це не тільки прояв співчуття до ближнього та моральний обов‘язок поспішати на допомогу незаможному, в першу чергу – можливість людства робити добро …

Сьогодні, від  імені батьків та керівництва благодійного товариства допомоги інвалідам та особам із інтелектуальною недостатністю «Джерела», я звертаюся  до усіх, кому небайдужа доля цих дорослих дітей-інвалідів за підтримкою, та допомогою. Ці діти потребують уваги держави, розуміння громадськості і, особливо,  Вашої допомоги.

Мають надію, що  робота батьків і фахівців благодійного товариства є переконливим свідченням того, що мрії збуваються. Вірю, що  наміри батьків, які роблять усе можливе, щоб їхня дитина-інвалід стала повноцінним членом суспільства, будуть найближчим часом втіленні у життя завдяки Вашій підтримці.