29 февраля – день редких заболеваний в Украине (ФОТО)

4 ноября 2016, 14:12
0
8
29 февраля – день редких заболеваний в Украине (ФОТО)

Сегодня в Киеве прошел второй Всеукраинский съезд пациентов с редкими заболеваниями, в котором приняли участие представители Министерства здравоохранения и КГГА.

В Киеве состоялась вторая конференция, посвященная проблемам орфанных больных.

Участники общественного движения «Орфанные заболевания Украины» при поддержке программной инициативы «Общественное здоровье» Международного фонда Возрождение рассказали представителям СМИ и участникам встречи о проблемах орфанных больных и их поддержке на государственном уровне.

- Такие конференции важны для наших пациентов, поскольку для них это моральная поддержка, общение.  сегодня ситуация такова, что для каждого отдельного случая, будь это фенилкетонурия, или муковисцидоз, необходимо определенное лечение. Орфанные – это объединяющие слово для нозологических форм заболеваний, - объясняет Светлана, главный внештатный специалист департамента охраны здоровья Киева по редким заболеваниям.

Сегодня участники и общественные активисты делают акцент на необходимости своевременной помощи от государства и важности финансирования редких заболеваний в Украине.

 - У нас есть программа, благодаря которой наши дети лечатся, и я хочу сказать, что благодаря своевременной помощи и подаче лекарств с таким диагнозом возможно вести абсолютно нормальный и здоровый образ жизни, - заявляет Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины» и мама больного ребенка.

Также глава организации добавляет, что проблема дорогостоящих лекарств в Украине окончательно не решена.

- Среднестатистической семье лечение обходится примерно в тысячу долларов в месяц, – добавляет мама болеющего ребенка.

На сегодняшний день такие заболевания, как буллезный эпидермолиз и легочно-артериальная гипертензия включены в программу закупок лекарств Министерства здравоохранения Украины.

15 апреля 2014 года был принят Закон о редких заболеваниях, по которому больные орфанными заболеваниями должны получать лекарства за счет государства на постоянной основе. Официальной статистики нет, но по приблизительным подсчетам в Украине примерно 5% орфанных больных от всего количества населения. Но, к сожалению, факт существования Закона не гарантирует доступа к лечению.

Фото: QHA

Рубрика "Я - Корреспондент" является площадкой свободной журналистики и не модерируется редакцией. Пользователи самостоятельно загружают свои материалы на сайт. Редакция не разделяет позицию блогеров и не отвечает за достоверность изложенных ими фактов.
РАЗДЕЛ: Новости Киева
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции.